UnitedHealth celowo ogranicza dostęp do kluczowych terapii dla dzieci z autyzmem
—
Terapia ABA pod ostrzałem ubezpieczyciela – historia rodziny walczącej o przyszłość swojego dziecka
Głośny płacz i milczenie
Sharelle Menard, samotna matka z południowej Luizjany, przez wiele lat zmagała się z niemożnością porozumienia się ze swoim synem, Benjim. „Płacz, ciągły płacz i frustracja” – wspomina. Benji, zdiagnozowany w wieku trzech lat z ciężką postacią autyzmu, nie potrafił mówić ani wyrazić swoich potrzeb. Każda próba zabrania go w miejsca publiczne kończyła się napadami złości, które trudne były do opanowania.
Kiedy Benji rozpoczął terapię ABA (Applied Behavior Analysis), pojawiła się nadzieja. Po dwóch latach terapii, jego milczenie przekształciło się w pierwsze słowa – „bańki” były jednym z nich. Sharelle obchodziła ten moment, uruchamiając maszynę do baniek mydlanych, którą kupiła za kilka złotych, spędzając godziny na obserwowaniu, jak Benji z zachwytem patrzy na wspinające się w powietrze kolorowe bańki.
Ale choć terapia przynosiła wyraźne efekty, wkrótce pojawiły się nowe problemy – tym razem ze strony ubezpieczyciela.
—
Polityka oszczędności kosztem zdrowia dzieci
Ubezpieczyciel UnitedHealthcare, który finansował terapię Benjiego, zaczął odrzucać wnioski o opłacenie godzin terapii, które specjaliści uznawali za niezbędne. Decyzje te były dla terapeutów chłopca zaskakujące i trudne do zrozumienia. Dla samego ubezpieczyciela powód był jednak jasny – ograniczenie kosztów. Według dokumentów wewnętrznych, firma wdrożyła tajny plan redukcji wydatków, skupiając się na ograniczaniu dostępu do terapii dzieciom z autyzmem.
Terapia ABA, uznawana za „złoty standard” w leczeniu autyzmu, jest kosztowna. W miarę wzrostu liczby diagnoz autyzmu w Stanach Zjednoczonych (obecnie 1 na 36 dzieci, w porównaniu z 1 na 150 dwie dekady temu), koszty opieki gwałtownie wzrosły. W odpowiedzi Optum, dział UnitedHealthcare odpowiedzialny za świadczenia zdrowia psychicznego, opracował „plany działania” mające na celu ograniczenie dostępu do terapii w niektórych stanach.
Strategia ta obejmuje między innymi zmniejszanie liczby dostępnych terapeutów w sieci ubezpieczenia, odmawianie współpracy z nowymi specjalistami oraz eliminowanie tych, którzy są uznawani za „kosztownych”. W praktyce oznacza to, że wielu rodziców musi płacić za terapię z własnej kieszeni – koszty mogą sięgać dziesiątek tysięcy złotych rocznie.
—
Problemy z ubezpieczeniem i ich wpływ na terapię
Terapeuci Benjiego ustalili, że potrzebuje on 33 godzin terapii tygodniowo, aby kontynuować postępy. Mimo to, ubezpieczyciel odrzucił wniosek, argumentując, że chłopiec od lat nie wykazuje wystarczających postępów, by uzasadnić dalsze finansowanie tak intensywnej terapii. „Twój syn nadal ma poważne trudności związane z autyzmem” – napisano w liście do Sharelle. „Nie wydaje się, by udało mu się osiągnąć na tyle duże postępy, by zakończyć terapię ABA.”
Eksperci od autyzmu podkreślają, że jest to podejście błędne. Autyzm to nie choroba, którą można „wyleczyć” w krótkim czasie. Terapia ABA często służy utrzymaniu osiągniętych umiejętności i zapobieganiu regresji, co jest równie ważne, jak nauka nowych zachowań.
Dla Benjiego ograniczenie godzin terapii miało natychmiastowe skutki. Jego agresja wzrosła, pojawiły się trudności w szkole, a jego umiejętności komunikacyjne zaczęły się cofać. Ostatecznie Sharelle musiała zrezygnować z jego edukacji w szkole publicznej i zapisać go do prywatnego programu terapeutycznego, który kosztuje ją około 10 000 zł rocznie – kwotę, która znacznie obciąża jej budżet.
—
Eksperyment: co się stanie, gdy terapia zostanie przerwana?
Aby udowodnić, jak niezbędna jest terapia dla Benjiego, jego terapeuci zdecydowali się na eksperyment. Przez krótki czas wstrzymano terapie wspierające, które pomagają mu regulować zachowanie. Wyniki były alarmujące – chłopiec stał się agresywny, niszczył wyposażenie w ośrodku i atakował personel. Gdy terapia została wznowiona, Benji uspokoił się i powrócił do wcześniejszego funkcjonowania.
Mimo dowodów przedstawionych ubezpieczycielowi, decyzja o odrzuceniu dodatkowych godzin terapii pozostała niezmieniona.
—
Długofalowe konsekwencje dla dzieci i systemu
Eksperci ostrzegają, że ograniczanie dostępu do terapii może mieć dramatyczne skutki nie tylko dla dzieci, ale także dla systemu opieki zdrowotnej. Dzieci, które nie otrzymają wsparcia w dzieciństwie, mogą wymagać kosztownej opieki w przyszłości – w tym w domach opieki lub instytucjach.
„Jeśli te dzieci dostaną interwencję, której potrzebują, zaoszczędzimy ogromne sumy na przestrzeni ich życia” – powiedziała Lorri Unumb, prawniczka i dyrektor generalna Rady Dostawców Usług dla Autyzmu.
—
Walka o przyszłość
Menard obawia się, co stanie się z postępem jej syna, jeśli terapia zostanie ograniczona. Każda decyzja ubezpieczyciela o odrzuceniu godzin terapii oznacza kolejny okres niepewności, walki i apeli – proces, który wydaje się nie mieć końca.
„Motywacja i postęp – kiedy to tracisz, trudno jest to odzyskać” – mówi. Dla niej terapia ABA nie jest sposobem na „naprawienie” Benjiego, ale na umożliwienie mu lepszego życia i samodzielności. „To jedyna rzecz, którą znam, która działa” – dodaje.
—
Polska perspektywa: co możemy zrobić?
Chociaż opisana historia dotyczy Stanów Zjednoczonych, jest to temat, który rezonuje globalnie, w tym w Polsce. Dostęp do terapii dla dzieci z autyzmem nadal jest wyzwaniem w naszym kraju, a rodzice często muszą walczyć o finansowanie i wsparcie. Wzrost świadomości społecznej, lepsze przepisy prawne i odpowiednie finansowanie terapii mogą pomóc rodzinom w podobnych sytuacjach zapewnić ich dzieciom szansę na lepszą przyszłość.
Niezależnie od granic, jedno pozostaje jasne: każde dziecko zasługuje na wsparcie, którego potrzebuje, by rozwijać swoje możliwości i prowadzić godne życie.
—